Liebe Leserin, lieber Leser,

einige unter Ihnen werden sich bestimmt in den Texten wiederfinden. Keine Angst, in diesem Buch wird niemand namentlich genannt. Es geht viel mehr darum, dass auch Sie so eine Situation kennen und sich somit vergleichen können.

Ich hoffe, dieses „Trauma“, wie die Ärzte es nennen, manchmal hinter einer „Maske“ zu verbergen. Dazu gehört ein schönes Make-up, die Frisur, ein Lächeln und ein „Mein–Parfüm“, alles zusammen ist „Balsam für die Seele!"

Ein Leben mit der „unterschätzten Krankheit“!

Wir haben ein Recht auf Lebensqualität – auch wenn´s manchmal nur für ein paar Stunden ist.

Die Darstellungen entsprechen den Tatsachen und sind die Wahrheit!

Bilder bezüglich der Krankheit sind nicht enthalten; diese gibt es zu Genüge in Fachbüchern und im Internet.

Mein Buch wurde nicht als Roman oder Geschichte geschrieben, sondern in einer anderen Aufmachung, etwas von Alltagsgegebenheiten mit „Humor“ – den wir „Betroffenen“ nicht verlieren sollten. Nun geht es los. Ich wünsche Ihnen viel Freude bei meiner informativen Lektüre.

Kapitel:

Guten Morgen! 1

Ein Leben mit dem Krankheitsbild 2

mit Presse und Zeitungsmeldungen

Arztbesuch mit Therapievorschlägen 3

Körper wechsle dich – Reifeprozess 4

Einbildung – oder geht es Ihnen auch so? 5

Reha-Maßnahme – gute Erholung! 6

Ich fahre zur Reha! 7

Einladung zum MDK 8

Gerechtigkeit – Dein Recht und bis es dazu kommt 9

Hey Angel 10

Ein Tag nur für Dich 11

Gespräche in der Bahn 12

Willkommen im Büro! 13

Auf gute Nachbarschaft 14

I have a dream* – Ich habe einen Traum 15

Selbsthilfegruppe – eine Institution für Dich 16

Kapitel 1

Guten Morgen!

Guten Morgen! Heute geht es mir gut, die Nacht war ruhig, ein Blick aus dem Fenster – die Sonne scheint. Ein Lächeln in meinem Gesicht stellt sich ein, der Tag kann beginnen.

Blickkontakt im Spiegel – Sorgen-Zorn-Falten – nein – die kann ich nicht gebrauchen, also Make-up tue deine Pflicht! Die Frisur wird heute mal nicht so brav, fetziger darf es sein, hebt die Stimmung. Bei schöner Musik wird jetzt noch der Kleiderschrank geöffnet und plötzlich sticht mir in Augenhöhe ein farbiges Kleidungsstück entgegen. Juhu! Freu*! Chic – sagte ich zu mir, selbst beim Anblick im Spiegel. Es gibt heute Einiges zu erledigen, da wäre zuerst der Arztbesuch.

Ah, Frau Bauer, gut, dass sie etwas früher gekommen sind, sie können gleich hier vorne Platz nehmen. Die freundliche Arzthelferin weist mich zum Stuhl und sagt: Donnerwetter,

Frau …, man sieht gar nicht, dass sie krank sind!? Gut sehen sie aus! Ja, entgegne ich – Heute geht es mir auch gut! Obwohl ich diese Sprüche nicht mehr hören kann! Aber, es geht vielen so, die von einer Krankheit – die man nicht sieht – betroffen sind. Hinzu kommen noch diese Machtkämpfe mit Ärzten – die diese Krankheit – Verwachsungen mit fatalen Folgen der anderen Organe im Bauchraum – nicht einschätzen können, bzw. die sich damit überhaupt nicht auskennen! Aber „Rumdoktern“ – bringt ja Geld in die Kasse. Dann gibt es noch die Sachbearbeiter beim Amt, z. B. für einen GdB-Grad der Behinderung, auch hier das Problem – keine Ahnung vom Krankheitsbild! Laut Aktenlage wird entschieden; Antrag – abgelehnt, die Patientin kann Widerspruch einlegen und irgendwann die Klage einreichen. Ja, ja, richtig gelesen immer schön lange rauszögern, dann haben diese Personen alle ihren Arbeitsplatz erhalten.

Man könnte auch sagen – „Dauerwelle“ – Hi Hi!

Genauso geht es bei der Rentenkasse und dem Gericht zu, ein Gutachter – und noch einer, was das alles kostet, aber wir haben´s ja. Anstatt einen zu nehmen, der Ahnung vom Krankheitsbild hat. Aber, hierzu wird einfach jemand von der Liste genommen, die dem „Auftraggeber zum Gutachten“ vorliegt – ohne

nachzudenken!

Gehst du mit einem Lächeln und gewaschenen Haaren dorthin, bist du nicht krank!

Legst du noch ein Make-up auf, bist du ein „Simulant“ der null Bock auf ein Arbeitsleben hat!

Die Lebensqualität und die gesellschaftliche Isolation interessieren überhaupt nicht! Hast du noch einen Arbeitgeber und möchtest nach einigen Monaten wieder arbeiten, steht eine Wiedereingliederung zur Verfügung.

Doch Vorsicht – bissiger Chef in Sicht!

Denn du sollst „kleine Brötchen backen“ – den noch zu bekommenden Urlaub, evtl. U-Geld, Lohnanpassung die viel höher bei deiner Qualifizierung ist, Weihnachtsgeld fordern?

Irrtum, man hält die Klappe und ist froh, überhaupt einen Job zu haben! Und nicht zu vergessen: Sie sind doch schon sooooo lange raus, da kann man nicht noch das persönliche Schicksal bedauern.***

Die Zeit zu Hause, das war doch wohl Urlaub pur!?

„Fred Feuerstein mit Keule“ und dir fehlen die Worte.

Ein Chef zum Knutschen oder ?!

Ja, so hart ist heute die Arbeitswelt – funktionierst du aus Krankheitsgründen nicht mehr so wie früher, bist du nicht mehr erwünscht. Deine Zeit ist abgelaufen – die Ellbogen sind spitzer und rauer geworden. Das Menschliche – bleibt auf der Strecke – interessiert niemanden mehr. Sorry, wenn es da draußen in der Arbeitswelt noch liebenswerte, nette Chefs nach „alten Brauch“ gibt, die mögen sich bitte nicht auf den Schlips getreten fühlen!

Tja, nun sagt mir jemand – die Psyche – ist in „Balance“. Bitte?! Wie das alles zu verarbeiten ist? Oh, da habe ich einen Tipp, es gibt in solchen Fällen für jeden eine passende SHG-Selbsthilfegruppe, wo man unter Gleichgesinnten ist und sich helfen kann und sollte. So eine Gruppe baut dich auf!

Eine weitere Möglichkeit: „Über den Tellerrand schauen“ – es gibt noch andere gut bezahlte Jobs; trotz Behinderung und Ausfallzeit! Auf geht’s …

Gemeinsam durchs Leben! Hilfestellung der Ärzte, Ämter u.v.m., genau das braucht man, um mit all den Sorgen fertig zu werden. Das Familienleben ändert sich von heute auf morgen – du bist nicht allein, schau dich um, es gibt auch jemanden in deiner Nähe – der für dich da ist!

Kapitel 3

Arztbesuch mit Therapievorschlägen

"Wir sollten mal wieder Blut abnehmen, also Leberwerte prüfen usw., meinte mein Arzt. Ich habe starke Bauchschmerzen – im Oberbereich – das Gefühl, der Darm arbeitet nicht. Können wir nochmal röntgen?! Arzt: Ich finde Sie sollten regelmäßig Sport machen und die Bauchmuskeln festigen – es sind ja meiner Meinung nach keine mehr vorhanden – Ich: Wie, nicht vorhanden, durchgeschnitten bei OPs ,wie kommen dann neue!? Außerdem kann ich nicht mal richtig atmen, Schmerzen und Stiche, Herzrasen, Schweißperlen auf der Stirn. Da stimmt was nicht! Vielleicht sollte ich ins Bauchzentrum zur Klinik fahren! Arzt: Eine OP nützt ihnen auch nicht viel, das haben wir doch nun nach der letzten gesehen! Ich: Nach der OP war es erstmal besser, jetzt merke ich eine Veränderung! Und da hilft auch keine Bauchgymnastik und Joggen! Arzt: Also, neues Schmerzmittel; Ernährung umstellen, mal schauen – wie sich das so entwickelt, ob sich da etwas tut. Warten wir noch mal so ca. 6 Wochen. Evtl. wäre die Überlegung auch ein künstlicher Ausgang als bessere Alternative! Zu mir selbst sagte ich – wenn es nicht besser wird, ab in die Klinik, da steht ein Röntgengerät! Die Ärzte meinen ja alle, ihr Budget wird durch meine Wünsche ständig geplündert! Ha Ha! Die Krankengymnastik wird auch nicht mehr verschrieben, also anrufen bei der kassenärztlichen Vereinigung! Bitte endlich die Ärzte aufklären, bei chronisch Kranken hat es nichts mit dem Budget zu tun! Eine Überweisung zum Psychologen habe ich in die Hand bekommen, das wäre noch mal eine Alternative!? Merkwürdig nach so vielen Jahren, was so alles passiert war und ist, kam kein Arzt auf diese Idee mir schon früher mit "psychologischer Hilfe" entgegenzukommen. Nun telefoniere ich mehrmals am Tag, irgendwo einen geeigneten und freien Platz beim Psychotherapeuten zu bekommen. Erkläre ich, warum die Therapie bzgl. Krankheitsbild gemacht werden soll – so ist kein Therapeut für mich zuständig!?

Auf vielen AB´s hört man eine Stimme – leider sind alle Termine für dieses Jahr vergeben, auch die "Liste" (falls jemand den Termin nicht nutzen kann oder möchte ) ist bereits sehr lang, also im Klartext: Keine Chance! Fragen sie bitte erst wieder im (nächsten) Jahr xxxx an! Nun kommt es auch nicht mehr auf diese Wartezeit an! Ach ja, es gibt natürlich auch privat Psychologen, die nehmen dann die Stunde ca. 60 – 80 Euro, wie soll das bei Krankengeld bezahlt werden? Bekommt man dazu eine Förderung? Die Politiker kriegen doch auch ihre Diätzuschüsse!

„Der Schornstein raucht“ – Wut macht sich breit, ich spüre am ganzen Körper, wie sich die Nerven anspannen und zusammenziehen. Ich kann im Moment keine klaren Worte mehr als Satz zusammenfügen. Ich habe es noch im Ohr … Ja, mein Arzt sagte: Es ist auch reine Kopfsache! Nun, ich war gerade vorher im MRT, über Kopfhörer hörte ich den Arzt – was ist das denn? – Frau …, bitte mal einatmen und ausatmen, ich sehe da eine Veränderung! Kaum zu glauben, wenn ich das auf den Fotos nicht selber sehen würde. Entspannen Sie sich wieder! Wie bitte? Was ist denn los, holen sie mich aus diesem engen Röhrenteil – schrie ich laut. Nur noch raus hier! Atmen Sie ruhig weiter, wir sind gleich fertig. „Menschenskind“, mir platzt hier gleich der Kragen. Ich kann nicht mehr! Die Prozedur ist endlich beendet. Eine Arzthelferin: „Der Bericht wird zum Hausarzt gesendet.“ Etwas verdutzt schaute ich drein. Kann ich bitte hier noch den Arzt sprechen, der diese Untersuchung gemacht hat. Die Zeit haben wir hier nicht! Hallo …, ich möchte jetzt umgehend den Arzt sprechen und ich wurde dabei etwas lauter. Der Arzt kam ins Zimmer, gibt es noch ein Problem? Ja, ich möchte wissen was auf dem Foto zu sehen war. Es muss erst ausgewertet werden, drei bis vier Tage dauert es, dann noch den Bericht schreiben und den üblichen Gang. Lassen Sie mich hier nicht so dumm stehen! Ich will jetzt eine Antwort – selbst wenn Sie noch einiges auswerten.

Also gut, dann mache ich bei Ihnen eine Ausnahme, weil Sie ja auch schon einen OP-Termin haben und im letzten Jahr auch schon hier im MRT waren.

Die Untersuchung hat ergeben, das es sich um eine massivgradige Verschlechterung handelt. Das habe ich als Arzt bereits mit den alten Aufnahmen (die wir hier noch in Akte haben) vor Ihrer letzten OP verglichen. Blass stand ich im Raum, mir fehlte die Luft zum Atmen. Das musste ich erst mal verdauen. Ich brauchte Luft – sofort!

Draußen rief ich beim Hausarzt an. Am anderen Ende: „Er ist heute nicht mehr im Haus. Erst ab Montag wieder da. Frau …, sollen wir dann für die nächste Woche einen Termin machen?“ „Ja, sofort für Montag und wenn Sie den Bericht vorliegen haben – rufen Sie mich bitte an. Ich muss diesen sofort haben.“

Am Wochenende hatte ich üble Stimmungsschwankungen, schon wieder eine OP?! Bringt das was – und wenn, für wie lange? Die Gedanken bis Montagnachmittag kreisen. Mein Arzt begrüßte mich mit den Worten, der Bericht ist da. Meine Antwort: Ein Blick der „töten“ kann und ist doch reine Kopfsache, sprudelte es heraus. Frau … , wir sollten jetzt überlegen, wie wir vorgehen. OP? Zweite Meinung einholen! Als Ihr Hausarzt empfehle ich keinen Eingriff vorzunehmen, nur wenn absolut nichts mehr geht. Mir stehen Schweißperlen auf der Stirn, mein Ton ist heute auf einen Unterton fixiert – ich bin auf 180 – können Sie sich sicherlich vorstellen. Ein Termin zur Untersuchung steht noch aus. Bis dahin muss ich versuchen mich abzulenken. Sch....!

Und schon geht es weiter …

Mein kürzester Klinikaufenthalt

Vor gut 14 Tagen wurde mir bei der Untersuchung mitgeteilt, dass eine erneute OP (Levatorplastik) ausgeführt werden soll. Nach schmerzvollen Bewegungseinschränkungen wollte ich ein bisschen Lebensqualität erreichen; deshalb entschloss ich mich diese durchführen zu lassen.

Am Morgen, 6:30 h, betrat ich die Klinik, rauf zur Station und umziehen; „hübsches Hemd und heiße Strümpfe“, pure Aufregung stieg an; bloß ablenken – vielleicht mit einer Zeitung oder einem Buch, aber … dies war nicht möglich. Keine Ruhe dafür! Somit fing ich an zu schreiben:

So ca. 7.30 h fahren wir Sie in den OP. Hier sind bis dahin noch einige Zettel – bitte ausfüllen. Schwester: Ich muss Ihnen ja nichts mehr erklären, Sie kennen ja schon alles.

Mmh, wenn ich das so lese – bekomme ich Kaffeedurst und Leckereien auf dem Teller! Na ja; läuft alles gut – kann ich evtl. schon zum Nachmittag den Duft einer Tasse Kaffee genießen und auch trinken. Aber, es sollte ganz anders kommen, einige Stunden zogen vorüber; die Tür ging auf und mein Operateur stand im Zimmer! Ich freute mich und sagte:

Guten Morgen, schön; dass wir uns noch vor der OP sehen – ich möchte Sie bitten … weiter kam ich nicht! Denn „ER“ fragte freundlich: welche OP?

Ein charmantes Lächeln huschte ihm ins Gesicht – dies gab ich zurück und sagte: Kleiner Scherz am Morgen! Nein! kam zurück.

Wir haben sehr viele Notfälle bekommen; alle Patienten, die wir noch „schieben“ können, müssen leider warten. Puh, Luft holen – ich weiß was es heißt, ein Notfall zu sein! Da mussten andere Patienten warten oder nach Hause. Nach einem neuen Termin schauen wir. Man kann nicht vorhersehen, wie lange so eine Not-OP dauert. Und ganz wichtig: Auch die Kapazitäten eines Arztes sind irgendwann überschritten.

Also entschloss ich mich, sofort umzuziehen und erst mal ein nettes Frühstück einzunehmen. Zuhause rief ich an: OP – ist gut verlaufen, holt mich jemand ab?! ;–) Man muss es mal mit Humor nehmen. Mit einem neuen Termin in der Tasche verließ ich die Klinik.

*Oh, bevor ich es vergesse, wird ein Patient vom Arzt aus bestimmten Gründen nach Hause geschickt, braucht man nicht die 10 € für den Tag zu bezahlen. Sie sagen, das ist normal – Nein! Denn genau dieses kleine Problem musste erst geklärt werden.

An der Klinikkasse und in der Verwaltung war man sich nicht einig! Also, Krankenkasse anrufen und klären. Nun haben wir uns geeinigt, weil bereits ein neuer OP-Termin feststeht, wird der neue 1. Tag mit dem alten verrechnet – als 1 Tag. Tja, manchmal ist es schwer, ans Geld der Patienten zu kommen. Passen Sie also gut auf, wenn Sie eine Klinik–Rechnung erhalten.

Fazit: Ein Versuch der Abzocke – auch bei kleinen Beträgen.

*Der An- u. Abreisetag wird je Tag gerechnet. Ein neuer Patient zahlt genauso; Na, können Sie mir folgen? Antwort der Klinik: Wir sind doch kein Hotel!

… Nächster OP-Termin …

es ist soweit; gleiches Prozedere; Vorbereitungen laufen.

Morgen geht´s in die Klinik, zweiter Versuch. Vorher bitte noch eine Darmreinigung und selbstverständlich sich an die Abmachungen halten, die wären: Essen verboten, kein Alkohol und *hicks ;–) Ich halte mich daran – soll doch alles gut verlaufen.