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A todos mis alumnos y alumnas con síndrome de Down.
Con ellos he disfrutado de momentos muy especiales,
y me han enseñado a mirar de otra manera.

Un momento especial de la escuela

Luce un sol brillante de una calurosa mañana de junio en el patio de la escuela.

El gimnasio está abarrotado de padres y abuelos ávidos de disfrutar la fiesta de fin de curso de sus pequeños. Los maestros van y vienen entre los niños compartiendo con ellos la ilusión y dándoles las últimas recomendaciones.

Una tarima y un decorado preparado con esmero acogen a un grupito de alumnos que culminan una etapa educativa.

Suena la música y todos callan. Los niños hacen bailar un pañuelo amarillo siguiendo el ritmo de una canción recorriendo el escenario. De pronto, a uno de ellos le cae el pañuelo de la mano, se detiene, mira al suelo y luego busca un rostro conocido entre los espectadores. Tan solo un segundo de confusión hasta que sus ojos rasgados se iluminan, su maestra desde un lado le hace una seña que él entiende bien. Se agacha a coger el pañuelo y le devuelve una amplia sonrisa. Una niña morena de grandes ojos azules se acerca a él y le coge su mano regordeta; se miran, se sonríen y le lleva al corro donde los demás siguen bailando.

Cuando los papás y los abuelos quieren darse cuenta, todos los niños del escenario levantan sus pañuelos y mueven sus cinturas, todos disfrutan, cada uno a su manera.

La maestra se siente satisfecha y no sólo por la fiesta, sino por tantas cosas que todos han aprendido desde aquel día, hace unos años, cuando la ansiedad la atenazaba la garganta porque no sabía cómo iba a ser capaz de educar a un niño con síndrome de Down.

Características específicas del niño con SD: Características físicas. Características de salud. Motricidad. Inteligencia. Comunicación. Sociabilidad. Estilo de aprendizaje

Jim Abbott, un deportista norteamericano con discapacidad, nos dio una bella frase de superación personal: “La discapacidad no te define; lo que te define es cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta”. La frase, positiva y “empoderadora”, es toda una declaración de intenciones y aparentemente un mensaje aceptable para cualquier persona con discapacidad. Sin embargo, la vida diaria de una persona con síndrome de Down –o con otra discapacidad intelectual– nos enfrenta al hecho de que el síndrome existe y que la mera voluntad de superarlo no es suficiente para avanzar.

La simple existencia de una persona con síndrome de Down pone en entredicho, quiérase o no, nuestras convicciones sobre la capacidad de inclusión, autonomía o plenitud vital de un ser humano “diferente”. Los déficits intelectuales cuestionan la razón de ser de lo aparentemente más elevado en la vida de una persona plena: su “capacidad” de raciocinio, de comprensión del mundo que le rodea, de discernimiento sobre sí mismo y de control de su propia vida. Si la clave de bóveda de nuestra visión del ser humano se basa solamente en estas metas, es inevitable pensar que las personas con síndrome de Down son en el fondo personas de segunda o “vidas menos deseables de vivir” y, por lo tanto, cuestionarse el sentido de su integración en nuestra sociedad es un corolario casi inevitable. ¿Hay dignidad intrínseca, hay un valor en las personas con síndrome de Down que justifique defenderlas, apoyarlas y abogar por su existencia? Es la respuesta a esta cuestión la que abre paso a todo lo que venga después. No podremos realizar una real labor educativa –al menos en el sentido liberador que mencionaba Freire– si la respuesta a estas preguntas es negativa.

Este libro que tienes ahora en tus manos es una respuesta práctica y afirmativa a este tipo de cuestiones. Es un material fruto de una profunda y fecunda experiencia, elaborado por una humanista y toda una artesana de la educación, curtida en numerosas luchas y batallas pie a tierra con madres, padres, alumnos y profesores. Es un regalo de sapiencia de una gran profesional que nos pide aceptar la más humana de las labores de un educador: puesto que existen en nuestra sociedad personas con síndrome de Down y puesto que llegan a nuestras aulas alumnos con esta discapacidad, puesto que son personas dignas de vida, no hay motivo para no atenderlas, para no darles el apoyo necesario que necesitan por justicia, para no aportar la experiencia acumulada de décadas de pedagogía práctica para poder decir: sí, es posible educar a un alumno con síndrome de Down.

Esta es una publicación pensada para todos los docentes que se enfrentan anualmente al reto de atender a una persona con discapacidad intelectual, y a hacerlo con honradez, franqueza y con plena conciencia. Dar el apoyo educativo adecuado a cualquier persona –también a una persona con síndrome de Down– es posible, pero requiere un alto compromiso y el uso de todo el conocimiento y el bagaje pedagógico que tenemos hoy a nuestra disposición… No es un reto fácil, pero tal y como nos da a entender la autora, pocas gratificaciones profesionales y personales van a ser tan intensas para un maestro, como descubrir el cambio generado en una persona que nace con “malos boletos” en esta lotería de la vida.

Personalmente me gustaría expresar el enorme agradecimiento que tenemos a Sonsoles Perpiñán por su clarividencia, por su pasión y por el humanismo que siempre la acompaña, y del que este libro no es más que un pequeño ejemplo más.

Colectivamente agradecemos la existencia de esta publicación y deseamos suerte y coraje a tantos profesores que se enfrentan diariamente al reto educativo con lo mejor que tienen a su disposición: compromiso y convicción.

Realmente no habrá cambios en la atención educativa a la discapacidad que no pasen por la labor y esfuerzo de todos los equipos docentes de nuestro país, y ciertamente creemos tanto en ese cambio como en las posibilidades de avance y progreso que son posibles para tantas personas con síndrome de Down. Porque, no es la realidad lo que marca nuestro futuro…, son las decisiones que tomamos las que construyen ese presente por venir. Que publicaciones como esta sirvan para esa construcción.

Los años han pasado muy deprisa desde que inicié mi trayectoria profesional como orientadora en diversas escuelas. Se agolpan en mi memoria un montón de nombres de mis alumnos con síndrome de Down. Cada uno de ellos me evoca otros nombres de sus profesores o de sus padres con los que caminé durante un período de tiempo.

Se amontonan en mis cajones los papeles con planes de actuación, informes y propuestas, más o menos creativas, para buscar soluciones a situaciones muy diferentes.

Cada niño me ha impulsado a buscar en los libros, a comprender la complejidad de su pequeño mundo y a explorar nuevas ideas, algunas más útiles que otras. Después de tanto tiempo articulando propuestas, coordinando actuaciones y diseñando materiales me pregunto si este bagaje, construido a través de la experiencia, podría servirles a otros profesionales que también buscan la manera de ofrecer la mejor respuesta educativa a sus alumnos.

A lo largo de las páginas de este libro he pretendido sacudir el polvo de mis papeles, ordenar un poco las ideas y airear los secretos descubiertos para poner todo ello al servicio de la comunidad educativa. Lo he escrito desde la perspectiva de la escuela, tratando de considerar las necesidades del niño con síndrome de Down, pero también las de los adultos que le rodean, porque creo que solo desde esta visión global, se pueden articular acciones realistas.

El libro no pretende ser más que una reflexión de aquello que me ha parecido útil. Casi todas las propuestas son sencillas, muchas pueden parecer incluso obvias, pero escribirlas las otorga el valor que las corresponde. He recopilado mucha información de fuentes fidedignas, he tratado de escribir aquello que ha servido, de explicar un modelo para trabajar en la escuela, de relatar la importancia de algunas actitudes que constituyen la base de la tara educativa.

Mis alumnos han ido creciendo. Los profesionales y las familias que me han acompañado han valorado mucho este modelo de trabajo que hemos compartido, por eso no me gustaría que la experiencia y las ideas se pierdan en el olvido con el paso de los años.

El propósito de este libro es ofrecer estrategias metodológicas al profesorado para facilitar la inclusión de los alumnos¹ con síndrome de Down en la escuela, teniendo en cuenta sus características y sus necesidades. La mayoría de estas propuestas pueden ser útiles también para otros alumnos con necesidades educativas especiales que compartan algunas de dichas características.

He dividido el libro en dos partes, la primera parte, El niño con síndrome de Down y su entorno, pretende hacer una reflexión sobre cómo es el niño con síndrome de Down y qué ocurre a su alrededor cuando va a la escuela.

La segunda parte del libro, Estrategias de actuación en el aula, describe un conjunto de estrategias concretas para poner en práctica en el aula, ordenadas en torno a distintas áreas de desarrollo.

Quiero agradecer en primer lugar a mis editoras, Mónica y Ana, que me han confiado la tarea de escribir un libro sobre el síndrome de Down y que me han aportado su asesoramiento. A Agustín, Gerente de Down España, por su apoyo incondicional a lo largo de mi trayectoria profesional y por la cariñosa corrección de este libro. A mis compañeras de trabajo Charo, Rosa y las dos Anas por leer todas mis ocurrencias y aportarme sus valiosas ideas. A Santiago que me anima incansable a dedicar mi tiempo a los niños y a la escuela. Y sobre todo quiero agradecer desde estas páginas a todos mis alumnos con síndrome de Down. A Alejandro, a Luisete, a Ivan, a Gonzalo, a Alberto, a Ruth, a Carlos, a Javier, a Elena, a la otra Elena a los dos Daríos, a Lidia, a Diego, a Natalia, a Mario, a Mónica, a María, a Paula, a Bruno y muchos, muchos más, a sus familias y a sus tutores que me han permitido aprender, caminando a su lado y disfrutando de sus progresos.

Conocer las características específicas de los niños con síndrome de Down es el punto de partida para poder ajustar la respuesta educativa. Son muchos los prejuicios sobre los que se justifican acciones en el aula que no tienen una base real y que conviene modificar. El tutor necesita información para afrontar con seguridad su tarea en el aula.

Pero el niño no está solo, el entorno en el que se desenvuelve es muy complejo, sus conductas y sus habilidades están estrechamente relacionadas con la respuesta que obtiene de las personas que le rodean, por eso no podemos hablar solo del niño. Es imprescindible hacer una profunda reflexión sobre el contexto escolar para comprender cómo se relacionan los educadores con los niños, los compañeros de clase o los adultos implicados en esta realidad, porque este entramado de interacciones es la base del éxito o el fracaso de la inclusión educativa.

En esta primera parte del libro empiezo el primer capítulo, El miedo a lo desconocido, tratando de narrar cuál es la situación emocional con la que puede encontrarse el profesional cuando comienza una experiencia de inclusión educativa porque creo que la comprensión de este momento puede facilitar esos primeros pasos tan inciertos y tan importantes para el niño, para los padres y para el profesorado. También intento sentar las bases del concepto de atención a la diversidad en el que debemos sustentar la educación de todo el alumnado.

En el segundo capítulo, La necesidad de información, hago una descripción de las características que presentan los niños con síndrome de Down como consecuencia de su trisomía en el cromosoma 21 para conocer mejor su perfil específico de aprendizaje y así poderle ofrecer una respuesta educativa más adecuada.

El tercer capítulo, El papel de los entornos, describe algunas características de aquellos entornos en los que el niño se desarrolla, y la influencia que estos tienen en su aprendizaje. Incido en la importancia de la colaboración entre la familia y la escuela, describo el complejo sistema escolar y la necesidad de trabajar en equipo y trato de mostrar el valioso papel de los compañeros de clase. En este capítulo ya podemos encontrar algunas propuestas concretas para reforzar el papel de estos entornos y orientar la coordinación entre los mismos.

Cuando alguien inicia una andadura su mente se llena de pensamientos, algunos esperanzadores que impregnan el proyecto de ilusión, pero otros amenazadores porque prevén dificultades y problemas. La ansiedad es una emoción que invade a las personas cuando se enfrentan a situaciones nuevas en las que anticipan un peligro imprevisible, es una preocupación ante lo que está por venir. Si las ideas que se agolpan en ese momento en su mente son en su mayoría negativas, entonces la ansiedad se convierte en miedo a un peligro, que aunque puede ser imaginario, se vive como real, donde la persona siente que se ve amenazado su bienestar o su seguridad.

Cuando un maestro recibe la noticia de que en su aula va a escolarizarse un niño con síndrome de Down (en adelante SD) atraviesa momentos de mucha confusión. Desconoce las implicaciones que este hecho va a tener en su vida cotidiana y, como todo ser humano, pone en marcha mecanismos cognitivos que le preparen para esta situación. Sus pensamientos empiezan a fluir rápidamente. Puede que tenga alguna experiencia previa igual o parecida que le oriente sobre lo que puede suceder y eso sea favorable o desfavorable según el éxito de dicha experiencia. Puede que conozca a alguna persona con síndrome de Down que le ayude a hacerse una idea de cómo son o puede simplemente que funcione con un conjunto de suposiciones o prejuicios que desencadenen su ansiedad o incluso su miedo ante lo desconocido.

Lázarus (1991) en su teoría de la valoración cognitiva, explica que los individuos, ante una situación nueva, siguen dos procesos: un proceso de valoración primaria en la que analizan las consecuencias que pueden derivarse de la situación, y un proceso de valoración secundaria en la que la persona evalúa su capacidad personal para afrontarla.

Siguiendo este esquema el maestro valorará, en primer lugar, las consecuencias de tener en su aula un alumno diferente. Se hará preguntas del tipo: ¿tendré que cambiar mi metodología?,¿será capaz de seguir mis explicaciones?, ¿podrá realizar las tareas que le proponga?, ¿tendré que formarme y aprender cosas nuevas?, ¿necesitará un sistema especial para comunicarse? En segundo lugar, se planteará si va a ser capaz de asumir esos cambios, si está preparado y es competente para ofrecer al alumno la respuesta educativa que necesita con preguntas del tipo: ¿voy a poder adaptarme a sus necesidades?, ¿seré capaz de aprender nuevas formas de trabajo?, ¿podré tolerar las diferencias? Estos dos procesos de valoración van a producir emociones diversas en función de las respuestas que cada profesional se de a sus preguntas.

Por suerte, muchos profesionales encuentran con facilidad caminos constructivos para resolver estas dudas, que inevitablemente asaltan a todos, transformando la ansiedad inicial en la energía necesaria para buscar alternativas como informarse, preguntar o prepararse. Estas acciones provocan nuevas emociones de tranquilidad e incluso de entusiasmo frente a un reto profesional diferente e inmensamente gratificante.

Pero también puede ocurrir que algunos se vean atrapados en su propia confusión y no encuentren fácilmente la salida. En estos casos la ansiedad se convierte en miedo a un peligro imaginario del que pueden sentir la necesidad de huir. La huida o evitación de la situación que se percibe peligrosa es la respuesta que las personas ponemos en marcha para protegernos y eso exactamente es lo que a veces observamos en la escuela. Maestros que intentan cambiar de grupo para evitar al alumno con necesidades educativas especiales, o presionan hacia dictámenes de escolarización excluyentes, que rechazan abiertamente la ayuda de otros profesionales que pueden orientarles o asesorarles, incluso que hacen comentarios inapropiados a las familias o a otros compañeros respecto al niño con discapacidad o respecto a la inclusión escolar de los niños diversos. Todas estas actuaciones pueden considerarse como mecanismos de defensa ante el temor o la ansiedad. No se debe juzgar negativamente a estos docentes con actitudes iniciales de rechazo, sino más bien ayudarles para que puedan afrontar su miedo a lo desconocido.

Los primeros momentos son difíciles para todos, lo fueron para los padres cuando nació su hijo. En el momento de ir al colegio ya ha pasado un valioso tiempo que les ha ayudado a conocerlo mejor y a amarlo como es. También es difícil para el niño que tiene que adaptarse a un contexto nuevo y complejo, lleno de personas desconocidas y con unas normas diferentes a las que él ya maneja en su casa. Y como no, para el profesor que se encuentra con algo totalmente diferente a lo que estaba acostumbrado y que le brindaba seguridad. Va a iniciar un nuevo trayecto en su recorrido profesional y tiene que preparar su equipaje, para disponer de los recursos tanto técnicos como emocionales que le permitan un tránsito seguro para el niño y para él.

Nadie que conozca de cerca la integración escolar puede decir que esta experiencia sea fácil, implica flexibilidad, dedicación y entusiasmo, buscar fórmulas alternativas para dar respuesta a las necesidades diversas de todos y cada uno de los alumnos, pero sin ninguna duda, permite el crecimiento del docente como profesional y como persona.

La ansiedad y el miedo no solo invaden al profesorado. Los padres de los niños con SD atraviesan distintos momentos en la aceptación de la discapacidad de su hijo, tal vez los más difíciles son alrededor del nacimiento cuando reciben el diagnóstico donde la confusión, la rabia y la tristeza envuelven la primera relación con su bebé.

Pasado un tiempo que será diferente para cada persona, desde unos días hasta unos años, la familia se adapta y aprende a relacionarse con el niño y le ayuda a crecer relativizando el diagnóstico. Si al principio el síndrome de Down ocupaba la mente de todos y al mirar o relacionarse con el niño aparecía la idea predominante del diagnóstico, más adelante los padres se relacionan con él de forma natural llegando incluso a no darse cuenta de lo que tiene.

Pero cuando empieza a ir a la escuela, cuando cambia de etapa educativa o simplemente de profesor, reaparecen los temores, el diagnóstico vuelve a tomar protagonismo y a situarse en el principal foco de atención y surgen de nuevo las dudas: ¿será capaz de…?, ¿le van a aceptar como es?, ¿se relacionará bien con sus compañeros?, ¿podrá seguir el ritmo?, ¿el profesor sabrá adaptarse a sus necesidades?

Estas preocupaciones pueden hacer que los padres pregunten, insistan, traten de ofrecer ayuda o explicaciones o se muestren recelosos respecto a los profesionales que tienen que hacerse cargo de sus hijos y se vuelvan escépticos o exigentes con el sistema educativo como mecanismo de ajuste a sus propios estados emocionales. Esta actitud puede mostrarse aún más intensa si se encuentran con docentes en pleno proceso de aceptación tal y como se ha relatado antes.

Pueden producirse situaciones de desconfianza mutua explicables por la ansiedad que se está viviendo desde ambas perspectivas: la de los profesores y la de la familia, que no van a ayudar a que el proceso se desarrolle favorablemente. Muchas veces las preguntas de la familia, la insistencia por colaborar puede interpretarse desde la escuela como una actitud entrometida o como falta de confianza, lo que produce una reacción de defensa de los profesionales que se sienten invadidos o creen que los padres dudan de su profesionalidad o su competencia lo que les vuelve aún más vulnerables. Esta percepción puede llevarles a reacciones de agresión frente a una familia que perciben amenazante (ver figura 1.1).

La posición de un profesor o mediador que sea de la confianza de todos, bien sea el orientador, un profesor especialista o el equipo directivo de la escuela puede ayudar a equilibrar las dificultades iniciales. Si el profesor comprende la preocupación de la familia y esta comprende el miedo que el tutor tiene que afrontar ante lo que le resulta desconocido, será más fácil dar los primeros pasos con seguridad. La familia tiene que dar tiempo a los profesionales para que realicen el trayecto que les permita conocer mejor a su hijo y desarrollar su capacidad como docente de un niño especial, aunque este período les resulte de nuevo doloroso.

Por otro lado, los maestros tienen que ofrecer a los padres la tranquilidad que estos necesitan, asegurándoles que su hijo va a ser atendido según sus necesidades y también deben comprender la preocupación que ellos tienen ante los cambios que el niño tiene que afrontar. Este es el tono emocional con el que arranca la inclusión escolar, un caldo de cultivo donde pueden crecer fácilmente los juicios de valor o las interpretaciones erróneas de los comportamientos del otro. Reflexionar sobre las emociones de las personas implicadas puede ayudar a atravesar este período más fácilmente y a ajustar las actitudes de todos.

Figura 1.1. Situación emocional de la familia y el educador cuando el niño empieza la escuela.

El miedo ante lo desconocido es una respuesta humana y comprensible. Solo cuando somos capaces de reconocerlo podemos caminar hacia delante. Los pensamientos, las ideas son los aliados del profesor o sus enemigos y es con ellos con los tiene que funcionar. Este libro pretende ser una ayuda para los docentes en ese difícil momento, porque una información ajustada les facilitará la construcción de un sistema de ideas que les allanará el camino.

Los niños con síndrome de Down son, por encima de todo, niños y tienen las mismas necesidades que todos los niños, y el miedo de los profesionales y de los padres no debe vulnerar sus derechos ni poner límites a su desarrollo.

Uno de los principales objetivos de la educación es facilitar la convivencia entre las personas diversas de una sociedad. Un grupo humano incluye individuos que comparten algunas características, pero también son heterogéneos en cuanto a sus capacidades o a su personalidad, y precisamente esas diferencias favorecen el crecimiento y el desarrollo de cada uno de sus miembros.

Descubrir el valor de la diversidad no es una tarea fácil. No cabe duda que en el entorno escolar resulta más sencillo dar una respuesta homogénea, definir estrategias que sean válidas para todos, incluso tratar de uniformar, no sólo los contenidos sino también el rendimiento de los alumnos. Pero, por fortuna, esto no es posible. Cada alumno nos exige un esfuerzo concreto para individualizar la enseñanza.

En un grupo de alumnos encontramos muchas diferencias. Comparten la misma edad, pero cada uno tiene su estilo de aprendizaje. Desde el sexo que marca ya diferencias entre los niños y las niñas hasta la forma concreta como cada uno se enfrenta a las tareas académicas, abren un abanico infinito de necesidades que el docente tiene que considerar en su quehacer cotidiano. Si tratamos de unificar corremos serios riesgos, no solo para el alumnado, que puede desarrollar problemas de motivación e incluso dificultades de aprendizaje, sino también para el profesor que se verá sometido, inevitablemente, a experiencias de fracaso que poco a poco pueden repercutir en su percepción de competencia profesional.

La diversidad es un concepto muy amplio que hace referencia a la totalidad de los alumnos. No solo la inclusión de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad exige adaptaciones, todos y cada uno de los alumnos requieren una reflexión por parte del maestro y un ajuste a sus características. La atención a esta diversidad es una actitud que subyace a todas y cada una de las actuaciones en la escuela. Requiere por parte de los profesionales un importante grado de flexibilidad, pero sobre todo un posicionamiento actitudinal de partida.

La inclusión de alumnos con necesidades educativas especiales supone un paso más de esta atención a la diversidad. Si todos los alumnos son diferentes entre sí, los niños con SD se desvían un poco más de las capacidades esperadas para su edad. Pueden presentar comportamientos propios de etapas del desarrollo anteriores o incluso conductas disruptivas. Por esa razón es preciso que el profesorado ajuste su respuesta educativa dentro de un marco global de atención a la diversidad. Una de las barreras con las que se encuentra la inclusión es la tendencia a homogeneizar que tiene la escuela, basada más en las necesidades del tutor que en las de los alumnos.

Tradicionalmente en las aulas se ha tratado de uniformar los contenidos y las estrategias. Para poder asumir esta atención a la diversidad es imprescindible un cambio en la perspectiva. Solo cuando los maestros consideren valiosa la diversidad van a poder sentirse seguros dando respuestas diferenciales a sus alumnos, y de ese modo, este concepto controvertido, puede convertirse en eje vertebrador de la tarea educativa. Para ello tal vez sea necesaria una reflexión profunda sobre la necesidad de cambiar la escuela como paso decisivo hacia un cambio social.

El aula es un sistema donde se reproducen esquemas de interacción social con una serie de valores implícitos que rigen las actuaciones de todos los actores de esa escena. El tutor orienta y estimula esos valores y puede repetir y reforzar las tendencias que imperan en una sociedad injusta y capitalista donde hay que buscar la competitividad y el éxito basado en tener (imagen, inteligencia o posesiones) o bien romper esos valores imperantes mostrando a los futuros ciudadanos el valor de ser y la búsqueda de la felicidad basada en las relaciones humanas.

En ese nuevo contexto los niños con SD pueden crecer seguros porque no tienen que demostrar que son capaces de hacer lo mismo que los demás, y además pueden ofrecer, al igual que todos los niños, un importante capital humano, emocional y afectivo.

La inclusión de un alumno con SD supone desconcierto para el complejo sistema escolar. Una información actualizada y fiable es el principal recurso para afrontar el reto. Dará respuesta a las dudas iniciales construyendo un marco seguro desde el que operar.

Es imprescindible huir de prejuicios que no tengan una base sólida, de estereotipos que encasillen al niño y no le permitan mostrar su propia individualidad generando expectativas poco ajustadas que lleven al profesional a intervenir escasamente porque “el niño no es capaz de …”, o volcarse excesivamente en la ambición de lograr un rendimiento por encima de las posibilidades reales del alumno, tiñendo la relación de frustración para el niño y para el profesional.

Diversas investigaciones ponen de manifiesto la importancia de las ideas del profesorado respecto al SD. García y Alonso (1985) ya especificaban que el tipo de discapacidad genera en el profesor diferentes creencias y actitudes. Petty y Sadler (1996) demuestran que la falta de formación específica provoca niveles bajos de confianza sobre la capacidad del docente para atender alumnos con SD en las aulas ordinarias. Wishart y Manning (1996) afirman que los profesores no disponen de formación suficiente para trabajar con alumnos con SD, que el 95% aceptan estereotipos de personalidad de estos alumnos como “afectuosos” y que la mayoría del profesorado subestima su potencial cognitivo. El 96% del profesorado participante en esta investigación no se consideraba preparado para enseñar a estos alumnos.

Arranz (2002) considera que las representaciones mentales que el profesorado posee acerca de sus alumnos condicionan sus actitudes e incluso sus estilos docentes. Según esta autora, la falta de información y de formación da lugar a ideas preconcebidas y escepticismo sobre las habilidades de los alumnos con SD y por tanto a inseguridad e insatisfacción del profesional que le impide afrontar con éxito el proceso de enseñanza/aprendizaje. Concluye su investigación marcando la necesidad de aumentar la formación específica del profesorado, no solo desde el punto de vista teórico, sino también a través de la reflexión, el análisis e interpretación de la propia acción docente y de la investigación acción.

Es necesario conocer cómo es el desarrollo esperable del niño con SD, cuáles pueden ser sus puntos fuertes que habrá que potenciar y las dificultades que conlleva su discapacidad. Cuáles son las estrategias que la investigación ha demostrado que mejor funcionan para su aprendizaje, y de esa manera el profesor podrá construir unas representaciones mentales o una serie de constructos o ideas que determinen unas expectativas ajustadas.

Considerar la existencia de rasgos comunes propios del SD tiene algunos peligros. Puede encasillar al niño dentro de una etiqueta que no le permita mostrar su identidad como persona, al margen del SD. También puede asentar prejuicios o estereotipos que no siempre son reales y que determinen las expectativas del profesorado limitando de ese modo las opciones que ofrezcan a sus alumnos y justificando, en base a las dificultades propias del SD, el escaso rendimiento del alumno, reduciendo así sus posibilidades de aprendizaje.

No obstante, se trata de un riesgo que tal vez haya que asumir. Hay una serie de evidencias empíricas que muestran la existencia de dichos rasgos comunes. En las últimas décadas la investigación ha evolucionado mucho mostrando aspectos muy significativos de su funcionamiento cognitivo, de sus habilidades y de sus dificultades. Si somos capaces de integrarlos, en un marco de comprensión y actuación amplio y flexible, ese conocimiento nos permitirá ofrecer una respuesta educativa mucho más ajustada para ayudarles a alcanzar cotas más altas de eficacia en su funcionamiento cotidiano, de adaptación social y de rendimiento académico, sin olvidar que debemos seguir descubriendo la individualidad de cada niño.

Chapman (2000), Troncoso (1999), Arranz (2002) ponen de manifiesto que hay elementos comunes en la forma de ser o actuar de la persona con SD, que manifiestan un perfil de aprendizaje específico con puntos fuertes y débiles, siempre dentro de una amplia variedad individual. El conocimiento de este perfil nos permitirá ajustar las estrategias educativas a sus necesidades, y de este modo, aumentar la eficacia de la tarea docente.

Las características comunes no nos garantizan aventurar un pronóstico. Cada individuo evoluciona de una forma diferente y además hay muchas variables contextuales que intervienen. El docente debe mantener unas expectativas ajustadas pero positivas respecto al alumno con SD. Si prejuzga la incapacidad del niño no va a ofrecerle las condiciones necesarias para que éste experimente y aprenda y por lo tanto no va a hacer posible que desarrolle toda su capacidad.

Pero antes de hacer una descripción detallada de las características específicas del niño con SD es necesario insistir en varios postulados fundamentales:

Comparte con los demás niños la mayoría de sus características. Es cierto que su discapacidad cognitiva le implica una forma concreta de actuar en algunas situaciones, pero tiene las mismas necesidades que los demás alumnos.

• Le llama la atención todo lo que ocurre a su alrededor y aprende de su experiencia.

• Se relaciona con todos los que le rodean, niños o adultos, compartiendo con ellos juegos, experiencias y habilidades. De ese modo va construyendo su autoconcepto y su autoestima.

• Trata de conseguir sus propósitos y para ello pone en juego todas sus habilidades.

Con frecuencia tendemos a priorizar la discapacidad, como si esta fuera la única o principal característica y corremos el peligro de no ver las competencias que posee y lo que es peor, sus necesidades como niño.

Es mucho más parecido a los demás de lo que parece. Es, en esencia, un niño, con un nombre, unas cualidades, unos defectos, unas aspiraciones y unas emociones. Se parece a sus padres y a sus hermanos, como todos los demás, tiene su propia personalidad, su genio, sus estrategias para buscar solución a los problemas y sobre todo su dignidad como persona.

Parece obvio este enunciado, sin embargo, es imprescindible hacer esta reflexión para no perder de vista que la relación con el niño con SD está marcada por muchas estrategias que son igual de válidas para interactuar con cualquier niño. Considerar de forma preferente la discapacidad lleva al adulto a pensar que es necesario tener una formación específica sin la cual no se puede educar a personas con SD. La ternura, la fantasía, las expectativas, la disciplina, el vínculo afectivo, el entusiasmo y muchas más son habilidades que debe dominar cualquier docente en su tarea cotidiana y son la clave para relacionarse con sus alumnos, también con aquellos que tienen SD.

Bien es verdad que hay algunas características que comparten los niños con SD que vienen determinadas por su trisomía en el cromosoma 21, pero resulta sorprendente lo diferentes que son entre sí. Por eso, a pesar de conocer los resultados de las investigaciones respecto al funcionamiento cognitivo de los niños con SD, tenemos que hacer un esfuerzo por conocerle como niño, con sus características diferenciales, saber cómo se mueve, aunque sepamos que en general tienden a ser hipotónicos, cómo se comunica, aunque sepamos que presentan un desfase entre la vertiente comprensiva y expresiva, cómo maneja sus manos, o cómo afronta las dificultades, porque podemos encontrarnos sorpresas con algunos niños que no se ajustan a esos patrones esperados, y sobre todo porque tenemos que ajustar nuestra respuesta educativa a las características concretas de cada alumno.

La alteración genética del niño con SD determina un desarrollo en la acción de sus genes que varía de unos individuos a otros, por eso el grado de afectación de los diferentes órganos y sistemas es muy variable encontrando un margen de variabilidad entre los individuos si cabe mayor que entre las personas que no tienen SD (Pueschel, 2002; Flórez, 2003). Por otra parte, el ambiente determina de forma importante el desarrollo del ser humano, por lo que podemos encontrarnos familias muy diversas que educan a sus hijos de forma muy diferente.

A pesar de esta diversidad es imprescindible conocer las características propias del SD porque “reconocer las limitaciones supone sentar las bases para dotarles de recursos” (Flórez, 2003) y conociendo las características comunes podemos ofrecerles una respuesta ajustada a sus necesidades específicas y profundizar hacia el descubrimiento de la individualidad de cada uno.

Hace unos años escuché a una persona con SD dirigir unas palabras a un gobernante en las que reclamaba derechos para las personas como ella. Terminó su discurso diciendo “nosotros somos capaces de hacer muchas cosas, aunque vayamos más despacio”.

En el mundo en el que vivimos, marcado por la prisa y la inmediatez, donde más brilla el que va más deprisa parece desconcertante reclamar tiempo. Defender la lentitud como una forma de “hacer” y de “ser”.

La lentitud es una de las características ligada a la trisomía del cromosoma 21. Las personas con SD hablan más despacio, necesitan más tiempo para pensar, su desarrollo se produce lentamente y desfasado respecto a su edad, pero ese ritmo diferente no implica en absoluto ausencia de progreso. Los niños con SD evolucionan positivamente, van adquiriendo destrezas y sus progresos constituyen una fuente de satisfacción para todos siempre que sepamos esperar, si aflojamos la urgencia y les dejamos el tiempo que necesitan.

Una buena parte de la frustración del adulto cuando educa a un niño con SD arranca de la pretensión de que alcance los objetivos a la vez que los demás. Cuando somos capaces de ampliar los plazos podemos andamiar su proceso de aprendizaje en el respeto a su propio ritmo y observar mejor los cambios y las adquisiciones, lo que repercutirá positivamente en la motivación.

Cabe señalar la tendencia que tenemos muchos profesionales de fijarnos preferentemente en “lo que falta”, “lo que no hace”, en las dificultades o los hándicaps. La comparación es un proceso cognitivo que empleamos todos los seres humanos. Nos comparamos con nuestros familiares, con nuestros amigos, comparamos nuestra cultura con otras, a nuestros alumnos con los del aula de al lado o con los que tuvimos hace años. Eliminar este proceso de comparación del panorama cognitivo es poco menos que imposible. Lo que sí podemos hacer es introducir algunos parámetros para que esas comparaciones nos ofrezcan perspectivas saludables desde el punto de vista emocional.

Si buscamos preferentemente elementos negativos, el resultado será desfavorable para nuestros alumnos y para nosotros mismos. Pero si ponemos los puntos de referencia ajustados haremos que la comparación sea constructiva y nos sentiremos mejor. Si me comparo con un deportista de élite, posiblemente el resultado sea frustrante. Sin embargo, si analizo mis propios progresos en el logro de una habilidad desde un momento anterior, el proceso de comparación tendrá unos resultados más favorables.

Significar las potencialidades implica establecer adecuadamente los parámetros de comparación. No podemos comparar al alumno con SD con sus compañeros con desarrollo típico porque ese proceso puede marcar los aspectos más desfavorables. La evaluación del alumno se ha de basar en su propio desarrollo en respuesta a preguntas del tipo ¿Qué hace?, ¿Qué hace hoy que no hacía antes?,¿-Qué puede hacer con ayuda? De este modo descubriremos muchas competencias que pueden pasar desapercibidas si comparamos sus acciones con las de sus compañeros o las de otros niños de su edad. El niño con SD tiene muchas capacidades que tenemos que descubrir, para construir sobre ellas su aprendizaje.

En la actualidad podemos afirmar que las personas con SD, igual que todas las demás, siguen aprendiendo a lo largo de la vida. Antiguamente se pensaba que los niños con SD alcanzaban una capacidad cognitiva máxima, en torno a los 7 años a partir de la cuál ya no seguían evolucionando. Esta idea se ha mostrado errónea, estaba basada en el concepto de inteligencia como una medida de cociente intelectual y en la escasa atención educativa que recibían. La concepción de la inteligencia como un conjunto de habilidades que permiten una mejor adaptación al entorno en el que un individuo vive, rompe este prejuicio. Los niños con SD, con una adecuada atención educativa, adquieren progresivamente diferentes competencias que facilitan su adaptación, siguiendo su propio ritmo de aprendizaje.

El síndrome de Down es una anomalía cromosómica en la que los núcleos de las células del organismo tienen 47 cromosomas, en lugar de 46, con una trisomía en el par 21. Este desequilibrio origina modificaciones en el desarrollo y en el funcionamiento de los órganos y sistemas del cuerpo, dando lugar a anomalías con un grado de afectación diferente (Flórez, 1991).

Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos que tienden a aparecer de forma agrupada y que expresan la presencia de una alteración concreta conformando un patrón identificable. Las personas con SD presentan una serie de rasgos comunes que el Dr J.L. Down descubrió y agrupó en 1866, entre los que destacan:

En 1959 los genetistas M. Gautier, J. Lejeune y P. Jacobs asociaron el síndrome de Down a la trisomía cromosómica en el par 21.

El SD es una característica más de la persona, no es una enfermedad, por lo que no se puede curar. No existe un tratamiento que pueda suprimir el cromosoma extra o anule completamente sus acciones, pero sí se puede favorecer su desarrollo, su salud y su autonomía.

No se diferencian grados de SD, puede ser que estas personas muestren capacidades diferentes, sobre todo en su desarrollo motor, cognitivo y comunicativo, del mismo modo que las personas que no tienen SD se diferencian entre sí, pero no se puede decir que tengan más o menos SD.

Tampoco se pueden predecir sus capacidades a partir de los rasgos físicos. Conviene evitar determinismos o prejuicios que limitan las expectativas. Se ha podido comprobar que una correcta atención temprana y una educación adecuada favorece el desarrollo de sus capacidades y mejora sensiblemente su calidad de vida (RNAT, 2012).

Pero ¿en qué consiste la trisomía 21? En el momento de la fecundación se origina la primera célula del ser humano. Cada progenitor aporta la mitad de la información genética a sus descendientes (23 cromosomas el padre y 23 cromosomas la madre), por lo tanto, la primera célula contiene 46 cromosomas distribuidos en 23 parejas. Esta primera célula se va multiplicando para dar lugar a las diferentes estructuras del cuerpo mediante complejos sistemas de división y especialización celular. Cada persona tiene 46 cromosomas en el núcleo de todas sus células.

Los cromosomas contienen los genes que son responsables de la síntesis de proteínas y de la información de las características y funcionamiento del cuerpo. Por eso nos parecemos a nuestros padres, porque llevamos genes que proceden de ellos. Los genes dirigen y regulan la constitución, el desarrollo y la función de diversos aparatos, órganos y sistemas del organismo.

Por causas desconocidas puede ocurrir que el óvulo o el espermatozoide con los que se forma esa primera célula aporte 24 cromosomas en lugar de 23 con 3 cromosomas en el par 21 en lugar de 2. La presencia de un cromosoma extra provoca una serie de alteraciones en la constitución, desarrollo y función de algunos órganos del organismo, siendo el sistema nervioso uno de los más afectados. A pesar de que la trisomía 21 sigue algunos patrones comunes, el modo como los genes actúan varía de unos individuos a otros, por eso el grado de afectación de los órganos y sistemas es muy variable. Algunas personas con SD presentan cardiopatías y otras no, o alteraciones tiroideas y otras no y pueden presentar diferente grado de discapacidad intelectual, de hipotonía muscular o de alteraciones del lenguaje oral.

• Simple: está presente en el 95% de los casos. Todas las células de su cuerpo tienen tres copias completas del cromosoma 21 porque no se separaron adecuadamente los cromosomas homólogos de la pareja 21 al formarse el óvulo o el espermatozoide en el proceso de meiosis que pasaban de 46 cromosomas a 23.

• Translocación: son el 3-4% de los casos. El óvulo o el espermatozoide aporta un cromosoma 21 y un trozo adherido de otro cromosoma, con frecuencia del 14. Las características de estas personas son similares a las que presenta la trisomía simple.

• Mosaicismo: son el 1-2% de los casos. Solo una parte de las células de su organismo tiene trisomía porque no hay disyunción durante las divisiones celulares en alguna de las divisiones iniciales de las células pero sí después de la concepción. La persona presenta dos líneas celulares, una trisómica y otra no. Tendrán trisomía las células que se derivan de la célula donde se produjo la no separación. La proporción de células trisómicas puede ser muy variable de unas personas a otras y también la manifestación de los rasgos del SD, pudiendo aparecer una discapacidad intelectual más leve.

Según el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (2008) durante el período 1980-2007 se diagnosticó SD a aproximadamente 11 de cada 10.000 nacidos. Sin embargo, se ha podido comprobar la progresiva disminución de la incidencia probablemente relacionado con el diagnóstico prenatal, siendo este descenso más marcado en el grupo de edad materna igual o superior a los 35 años a quien se dirigen específicamente los programas de detección del SD. La incidencia actual en España es de 5,5 por cada 10.000 nacimientos, reduciéndose casi a la mitad respecto a los datos anteriores y en línea de descenso. Esto supone aproximadamente un niño con SD cada 1800 nacimientos. (Huete, 2016).

El SD es fácilmente detectable en la etapa prenatal. En la actualidad existen técnicas modernas que permiten diagnosticarlo durante el embarazo (Programa español de salud para personas con SD 2010). Hay que diferenciar dos tipos de pruebas: las pruebas exploratorias o de cribado y las pruebas diagnósticas.

Las pruebas exploratorias o de cribado aportan señales de alerta para profundizar posteriormente en un diagnóstico certero. No suponen riesgo para el feto ni para la madre, pero solo tienen un valor predictivo y son las siguientes:

• Análisis ecográfico. En él, profesionales expertos pueden apreciar algunos marcadores como el pliegue de la nuca más grueso de lo normal, la osificación del hueso de la nariz o la existencia de una cardiopatía.

• Análisis bioquímico del suero materno en el que pueden encontrarse una serie de sustancias bioquímicas de origen fetal o placentario.

Fruto de estas medidas de cribado puede deducirse un factor de riesgo que debería confirmarse. En caso de que este riesgo sea alto, se realizan pruebas diagnósticas más precisas que implican métodos invasivos para obtener una muestra de tejido fetal.

Las pruebas diagnósticas en la etapa prenatal que se emplean en la actualidad son las siguientes:

• Biopsia de corion. Consiste en obtener una muestra del tejido que posteriormente constituirá la placenta y que tiene la misma información genética que el feto porque procede de la misma célula original. Se realiza entre las semanas 10 y 13 de gestación.

• Amniocentesis. Se analiza una muestra de líquido amniótico en el que hay células de descamación fetal con la misma dotación cromosómica a través de una punción abdominal. La fiabilidad es muy alta.

• Cordocentesis. Ės la punción del cordón umbilical a través de la pared abdominal de la madre para obtener sangre del feto.

• Análisis del ADN fetal en la sangre de la madre. Es una técnica en fase de expansión por un método no invasivo con un alto grado de fiabilidad.

La detección prenatal del SD tiene una repercusión muy potente en los padres e implica consideraciones éticas muy significativas ya que la legislación actual contempla la posibilidad de interrumpir el embarazo. El papel de los profesionales en este momento es crucial ofreciendo a la familia información actualizada, neutra y equilibrada, respetando escrupulosamente su decisión.

Se realiza basado en signos y rasgos físicos. El fenotipo o conjunto de rasgos que presenta el bebé son fácilmente identificables, no obstante, es imprescindible